Wer sind wir?
Die 1986 gegründete Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft ist eine bundesweite Anlaufstelle für Menschen, die von der seltenen Autoimmunkrankheit Lupus erythematodes betroffen sind. Als gemeinnütziger Verein – mit derzeit etwa 3000 Mitgliedern und ca. 50 Selbsthilfegruppen – haben wir uns zum Ziel gesetzt, die Lebensqualität von Lupus Betroffenen nachhaltig zu verbessern und ihrer Isolation vorzubeugen. Darüber hinaus initiieren, fördern und beteiligen wir uns an umfassenden wissenschaftlichen Studien zur Erforschung der Ursachen und aller anderen Fragen rund um Lupus.
Was für eine Erkrankung ist Lupus erythematodes?
Beim Lupus erythematodes handelt es sich um eine Autoimmunkrankheit. Also eine Erkrankung, bei der sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper richtet. Entzündlich erkranken können insbesondere die Haut, innere Organe, das Muskel- und Nervensystem sowie Gelenke und Gefäße. Darüber hinaus kann es zu Veränderungen des Blutes kommen. Bisher ist Lupus nicht heilbar. Bei früher Diagnose und richtiger Therapie ist jedoch ein erfülltes Leben mit einer normalen Lebenserwartung möglich.
Welchem Zweck dient unsere Gemeinschaft?
Zweck unseres Vereins ist die Hilfe zur Selbsthilfe von Menschen, die an Lupus erythematodes leiden. Dazu gehören:
- Austausch von Informationen und Erfahrungen
- Stärkung der Selbsthilfe im Allgemeinen
- Verbreitung von Informationen über die Krankheit Lupus in der Öffentlichkeit
- Vermeidung der Isolation durch die Krankheit
- Organisation von Einzel- und Gruppenbetreuung
Wie erfüllen wir diese Aufgaben?
Vorträge, Workshops und Seminare
Regelmäßig finden im gesamten Bundesgebiet Vorträge statt. Bei diesen Veranstaltungen halten Ärztinnen und Ärzte sowie andere Fachleute Referate über die verschiedenen Aspekte des Lupus erythematodes. Die Erkrankten können mit ihnen diskutieren und Fragen stellen. Darüber hinaus veranstalten wir regionale Workshops, die der Information der Betroffenen und dem Erfahrungsaustausch zwischen Ärzten und Patienten dienen.
Für besondere Gruppen wie z.B. erkrankte Männer und Kinder und Jugendliche führen wir regelmäßig Seminare durch, die sich den besonderen Anliegen der Betroffenen widmen.
Regionalgruppen vor Ort
Unsere bundesweit über 50 Regionalgruppen ermöglichen ortsbezogene Kontakte, wertvollen Erfahrungsaustausch und beugen der Isolation vor. Auch dort finden Veranstaltungen unter Beteiligung von Experten und Expertinnen aus dem Gesundheitswesen statt.
Informationsmaterial
Viermal im Jahr versenden wir unsere vereinseigene Zeitschrift Schmetterling an alle Mitglieder der Selbsthilfegemeinschaft sowie an Förderer und mitarbeitende Ärzte. Auf unserer Vereins-Webseite, in unsere App Lupus Pass sowie auf unseren Social Media-Kanälen Facebook, Instagram und Youtube finden sich zahlreiche Informationen rund um Lupus und unsere Arbeit.
Wir beraten und helfen
Telefonische und schriftliche Beratung bekommen Sie über die bundesweite Geschäftsstelle in Wuppertal und die Regionalgruppenleitenden.
Welche Beratung leisten wir?
Wir helfen bei der Suche nach geeigneten Fachärzten, Krankenhäusern und Kurorten. Wir helfen einander durch Erfahrungsaustausch – besonders durch Informationen über eigenverantwortliches Verhalten und sinnvollen Umgang mit der Erkrankung – um einen günstigen Verlauf der Erkrankung zu erreichen. Bei Fragen stehen wir Ihnen gerne telefonisch in den Zeiten der Geschäftsstelle und selbstverständlich per E-Mail zur Verfügung.
Wissenschaftliche Forschung
Wir initiieren, fördern und beteiligen uns an umfassenden wissenschaftlichen Studien zur Erforschung der Ursachen und aller anderen Fragen rund um den Lupus erythematodes. Im März 2000 wurde von uns erstmalig ein Förderpreis für die Lupus-Forschung vergeben. 2006 wurde von uns die Lupus Stiftung Deutschland zur Förderung der Wissenschaft zum Lupus gegründet. Die 2001 von uns initiierte Lupus-Langzeit-Studie LuLa stellt inzwischen die umfangreichste Datenbasis für Lupus dar. Seit 2022 wird die LuLa-Studie nun elektronisch unter dem Namen eLuLa fortgeführt und fokussiert sich nahezu ausschlieІlich auf die Befragung von Betroffenen.
Wer erfüllt diese Aufgaben?
Für diese Aufgaben setzen sich alle Mitglieder, der Vorstand und die Regionalgruppenleitenden ein. Dem Vorstand gehören derzeit acht Personen an, darunter zwei Fachärzte, die uns in allen medizinischen Fragen unterstützen.
Haben Sie weitere Fragen? Brauchen Sie Hilfe?
Dann wenden Sie sich bitte an die bundesweite Geschäftsstelle
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Hofaue 37
42103 Wuppertal
Tel.: 0202 / 496 87 97
Fax: 0202 / 496 87 98
E-Mail: leshg(at)lupus-rheumanet(dot)org
Homepage: www.lupus-rheumanet.org
oder eine unserer Regionalgruppen in Ihrer Nähe.
Spenden zur Unterstützung unserer Arbeit sind sehr willkommen.
Spendenkonto:
Volksbank im Bergischen Land
IBAN: DE31 3406 0094 0002 5680 20
Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. ist als gemeinnützig anerkannt.