Preisträger

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Carolina Iazzetta Alves

Carolina Iazzetta Alves: „Sprecht offen über eure Erkrankung und habt positive, motivierende Beispiele anderer Betroffener vor Augen.“

Carolina Iazzetta Alves ist ein unglaublich lebensfroher und kommunikativer Mensch, immer mit anderen Menschen zusammen, von klein auf stets in Bewegung – eine typische Brasilianerin eben. Das gilt auch für die beruflichen Pläne der studierten Übersetzerin für Portugiesisch und Deutsch. Nur im Büro zu sitzen, war für sie nie eine Option. „Ich gab Sprachunterricht und übersetzte Texte; und das kombinierte ich mit Jobs im Tourismus- und Sportbereich“, erzählt die 30-Jährige, die seit 2008 in Deutschland lebt.

Im Jahr 2018 beschloss sie, zusätzlich in Indien eine Ausbildung zur Yogatrainerin zu absolvieren. „Mit großer Begeisterung und körperlich sehr fit begann ich mit meiner Ausbildung“, berichtet Carolina Iazzetta. „Doch plötzlich wurde ich immer schwächer, ich bekam überall Schmerzen, nahm innerhalb von vier Wochen zehn Kilogramm ab und meine Haare fielen aus.“ Mit Mühe schloss die junge Frau ihre Ausbildung ab, konnte sich vor Gelenk- und Muskelschmerzen kaum noch bewegen und wurde schließlich in Indien in eine Klinik eingeliefert.

Die Diagnose traf sie hart: Ein systemischer Lupus erythematodes, eine seltene chronische entzündlich-rheumatische Autoimmunerkrankung, bei der ihr Immunsystem körpereigene Zellstrukturen angreift. Bei Carolina Iazzetta zeigt sich das vor allem in Form von anfänglichem Haarausfall, einer übermäßigen Licht- und Geräuschempfindlichkeit, starken Gelenkschmerzen und einer Entzündung der Nieren. Dazu kommt eine chronische Fatigue, also ein anhaltender Zustand von Erschöpfung und Müdigkeit. Zum Zeitpunkt der Diagnose lebte die junge Frau mit ihrem damaligen Partner zusammen in dessen Wohnung. Als während der stationären Behandlung klar wurde, dass sie einen langen Weg der Therapie vor sich haben würde, trennte er sich von ihr. Schlagartig hatte sich das Leben von Carolina Iazzetta komplett verändert: „Plötzlich konnte ich keine Yogalehrerin mehr sein; ich hatte meinen Partner, mein Zuhause und meine Haare verloren, und ich wusste nicht, ob ich jemals wieder ein normales Leben führen könnte.“

Beruf gibt neue Kraft und Motivation

Doch sie hatte noch ihren Laptop und ihre geistigen Fähigkeiten. Und so suchte sich Carolina Iazzetta vom Krankenhausbett aus eine neue Wohnung, legte eine Datenbank für ihre Übersetzungen an, organisierte sich neue Projekte und Aufträge. Jeden Tag arbeitete sie etwas mehr, baute ihre Selbstständigkeit als Übersetzerin aus und erkannte, dass die Arbeit für ihren Heilungsprozess genauso wichtig war wie die medizinische Behandlung selbst. „Das Arbeiten hat mir Kraft gegeben und das Gefühl, wieder etwas Kontrolle über mein Leben zu haben.“

Carolina Iazzettas berufliches Leben hat sich aufgrund der Krankheit ganz anders entwickelt als geplant. Sie sieht es jedoch positiv: „Ich habe mich hundertprozentig für die Übersetzung und die Selbstständigkeit entschieden und heute so viele Kunden und Aufträge wie nie zuvor.“ Das gibt ihr die Möglichkeit, sich auf eine einzige Aufgabe zu fokussieren, ihren Lebensunterhalt aus eigener Kraft zu finanzieren und als Selbstständige auch zeitlich flexibel mit den Schüben ihrer chronischen Erkrankung umzugehen.

Doch es war nicht immer einfach. Als Selbstständige muss Carolina Iazzetta trotz ihrer Krankheit Fristen für Buchhaltung sowie Steuern einhalten und sich allein um Marketing und Aufträge kümmern. Zu Beginn war da auch die Angst, dass ihre Kunden es nicht akzeptieren würden, wenn sie krankheitsbedingt nicht mehr rund um die Uhr erreichbar wäre oder Übersetzungen verschieben müsste. Manchmal konnte sie auch Mails nicht sofort beantworten oder kam morgens einfach nicht aus dem Bett. Als Selbstständige sieht Carolina Iazzetta ihre Auftraggeber als Teamkollegen und als Vorgesetzte. Es war ihr daher wichtig, ihnen gegenüber von vornherein offen mit ihrer Diagnose umzugehen. Sie erklärte ihren Kunden auch auf ihrer Website, dass Krankheitsschübe auftreten und sich Projekte eventuell verzögern könnten. „Viele hatten noch nie etwas von meinen Erkrankungen gehört“, erzählt die junge Frau. „Umso wichtiger ist es, offen darüber zu sprechen.“ So traf sie überall auf Verständnis und Unterstützung. Und wenn ein Auftrag besonders dringend ist oder ein schwerer Krankheitsschub auftritt, helfen andere Kollegen aus der Übersetzerbranche aus. Teamarbeit hat jetzt generell einen höheren Stellenwert.

Mit Hilfsmitteln für Entspannung sorgen

Aber auch bestimmte Hilfsmittel können das Leben mit einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung erleichtern. Für Carolina Iazzetta sind ihre Geräuschempfindlichkeit und damit auch Gespräche am Telefon eine große Belastung. Sie kommuniziert daher vor allem per E-Mail und über soziale Netzwerke. So ist es auch leichter, zeitlich flexibel zu antworten und die dringend nötigen Pausen einzuhalten. Sogenannte Noise-Cancelling-Kopfhörer schirmen Außengeräusche ab und verbessern ihre Konzentrationsfähigkeit. Um ihre wandernden Muskel- und Gelenkschmerzen zu lindern und für regelmäßige Bewegung zu sorgen, nutzt die 30-Jährige eine auf dem Boden liegende Akupunkturmatte. Wichtig ist auch, die Sitzposition am Schreibtisch mehrmals am Tag zu wechseln. Carolina Iazzetta hat daher einen höhenverstellbaren Schreibtisch und einen Laptopständer, mit dem sich die Position des Rechners und somit auch die Stellung von Kopf und Nacken verändern lassen. Mit Entspannungstechniken wie Meditation wirkt sie beruflichem Stress entgegen und kann so den Ausbruch starker Symptome verhindern. „Und natürlich trainiere ich weiterhin regelmäßig Yoga, um beweglich zu bleiben und irgendwann wieder zu meiner alten Kraft und Ausdauer zurückzufinden.“

Ihre Vollzeittätigkeit als Urkundenübersetzerin ist für Carolina Iazzetta heute nicht nur ein Weg, ihren Lebensunterhalt zu bestreiten, sondern ein Teil ihrer Behandlung und die tägliche Motivation, gesund und stark zu bleiben. Dank ihrer positiven Einstellung, ihrer Offenheit gegenüber ihren Kunden und Kollegen sowie ihrer gut organisierten Arbeitsstruktur spürt sie, dass ihre Kunden sie und ihre Arbeit sehr schätzen und die Krankheit ihr Leben keineswegs schlechter macht.

Positives Vorbild für andere Betroffene

Mit ihrer Geschichte möchte Carolina Iazzetta anderen Betroffenen Mut machen. „Ich hätte mir gewünscht, von Anfang an Patienten mit einer erfolgreichen Behandlung zu sehen“, sagt sie. In Selbsthilfegruppen oder im Internet träfe man vor allem auf andere verzweifelte Patienten, die nicht wissen, wie es weitergeht. „Ich habe auch mehrmals darüber nachgedacht, aufzugeben. Doch zusammen ist man weniger allein!“ Dafür müsse man mit anderen offen über die Erkrankung sprechen, aber auch sehen, wie andere Betroffene ihr Leben mit der Krankheit positiv meistern. Nicht bei jedem Patienten verliefe die Krankheit gleich, wichtig sei es aber, motivierende Beispiele vor Augen zu haben.

„Ich möchte anderen Betroffenen Mut machen. Es ist wichtig, Patienten mit einer erfolgreichen Behandlung zu sehen und motivierende Beispiele vor Augen zu haben. Das hilft, stark zu bleiben. Denn zusammen ist man weniger allein!“

Foto: Privat
Mona Heyen

Mona Heyen: „Ich möchte meine positiven Erfahrungen weitergeben.“

Heute erinnert sich Mona Heyen, dass sie auch früher hin und wieder Schwierigkeiten beim Gehen oder Greifen hatte. „Es fühlte sich steif an, manchmal zwickten die Füße oder die Hände schmerzten“, erzählt die 44-Jährige. „Aber ich schob es damals stets auf die hohen Schuhe, das Wetter oder die handwerklichen Tätigkeiten am Wochenende.“ Mona Heyen und ihr Mann sind in ihrer Freizeit in der Mittelalterszene aktiv. Zusammen mit Gleichgesinnten veranstalten sie regelmäßige Lager in der Natur und leben dort so authentisch wie möglich.

So ist es auch üblich, aus Wolle und Leinen Kleidung nach dem Vorbild der Wikinger zu nähen oder Holz mit Werkzeugen zu bearbeiten. Im Jahr 2015 bekam Mona Heyen jedoch so starke Schmerzen an verschiedenen Gelenken, dass sie nicht mehr gehen konnte und es ihr nicht einmal mehr gelang, in der Küche eine Dose zu öffnen. Mal waren die Knie entzündet, mal die Hüfte, dann wieder die Schulter. Die Schmerzen an Füßen und Fingern blieben dauerhaft bestehen. Als die Bilanzbuchhalterin im Büro schließlich die Aktenordner nicht mehr anheben konnte, schickte sie ein Kollege mit dem Verdacht auf Rheuma in die Rheumatologie. Glücklicherweise arbeitet Mona Heyen in der Kerckhoff Klinik in Bad Nauheim, einem großen Rheumazentrum in Hessen. So erhielt sie schnell einen Termin und bekam die Diagnose einer rheumatoiden Arthritis und einer Psoriasis-Arthritis sehr früh. „Je früher man die Diagnose einer rheumatischen Erkrankung stellt, desto weniger sind die Gelenke geschädigt und desto erfolgreicher ist die Therapie“, weiß die Rheumatikerin. Sie ist ihrem Kollegen daher heute noch dankbar.

Arbeitgeber geht flexibel mit Erkrankung um

Dankbarkeit empfindet Mona Heyen auch ihrem Arbeitgeber gegenüber. Sie arbeitet in Vollzeit als stellvertretende Abteilungsleiterin im Finanzbereich der Klinik in einer verantwortungsvollen Stellung. Und dennoch sei es möglich, ohne schlechtes Gewissen dringende Arzttermine während der Arbeitszeit wahrzunehmen, aufgrund eines starken Krankheitsschubs zu Hause zu bleiben oder eine Rehamaßnahme zu besuchen. Denn ihre Vorgesetzten und die komplette Klinik gingen sehr flexibel mit ihren körperlichen Einschränkungen um. Sie hatten von Anfang an Verständnis, nahmen ihrer Mitarbeiterin so den psychischen Druck und bieten ihr bis heute jegliche Unterstützung, die sie braucht.

Dazu gehört zum Beispiel die Anschaffung verschiedener technischer Hilfsmittel. Ein höhenverstellbarer Schreibtisch, ein spezieller Bürostuhl und eine multibewegliche Stehhilfe sorgen dafür, dass Mona Heyen immer wieder ihre Körperposition verändert und ihre Gelenke nicht mit einer statischen Haltung zusätzlich belastet. Eine spezielle Tastatur und ein sogenannter Trackball statt der üblichen Computermaus erleichtern die tägliche Arbeit, ohne die Hand- und Fingergelenke zu strapazieren. Gerade während eines Krankheitsschubs helfen auch elektrische Hilfsmittel wie ein per Knopfdruck funktionierender Tacker oder Locher. „Wir freuen uns, dass Frau Heyen so auch mit ihrer Erkrankung und trotz aller körperlicher Einschränkungen ihre Berufstätigkeit mit Freude weiterführen kann“, sagt Matthias Müller, Kaufmännischer Geschäftsführer der Kerckhoff Klinik GmbH. „Aber nicht nur meinen Vorgesetzten ist es sehr wichtig, meine Arbeitsfähigkeit zu erhalten“, erzählt Mona Heyen. Dank ihrer Offenheit wissen auch die Kollegen über ihre rheumatische Erkrankung Bescheid. Bei Schwierigkeiten übernehmen sie Botengänge, räumen Aktenordner für Mona Heyen ein und helfen ihr bei Bedarf auch in dem einen oder anderen Projekt.

Unterstützung und Entspannung im Privatleben

Große Unterstützung findet Mona Heyen außerdem in ihrem Privatleben. Ihr Mann hat immer ein offenes Ohr für sie und hilft, wo er kann. Die beiden Hauskatzen folgen ihr zu Hause auf Schritt und Tritt – und spüren intuitiv, wenn es ihr einmal nicht so gut geht. Dann legen sie sich zu ihr aufs Sofa, schnurren beruhigend und sorgen so für wohltuende Wärme und ganz viel Entspannung.

Und was macht das Hobby Mittelalter? „Rheumatiker können privat und beruflich alles schaffen, wenn auch mit Einschränkungen“, sagt Mona Heyen. Und so betreiben sie und ihr Mann selbstverständlich auch weiterhin ihr geliebtes Hobby. „Wir nehmen immer noch regelmäßig an Veranstaltungen der Mittelalterszene teil, kochen gemeinsam über offenem Feuer und üben mittelalterliches Handwerk aus.“ Das Nähen der Kleidung sei sogar ein gutes Training für die Fingergelenke. Über mehrere Tage am Stück blieben sie jetzt nur noch während der Sommermonate, da sich Kälte und Nässe negativ auf den Krankheitsverlauf auswirkten. Für ungewöhnliche Temperatureinbrüche stünde auch ein kleiner Ofen mit im Zelt. „Und ich habe dort sogar ein richtiges Bett“, erzählt sie. Denn das Schlafen auf dem Boden sei nicht mehr möglich. Wenn rheumatische Schübe kämen, könne sie auch nicht mehr aktiv mitarbeiten. Dann genieße sie insbesondere die vielen langen, interessanten und entspannenden Gespräche mit Gleichgesinnten.

Ihre positiven Erfahrungen im Arbeitsleben und im Umgang mit ihrer Krankheit möchte Mona Heyen anderen Betroffenen gerne weitergeben. Denn Hilfe zur Selbsthilfe sei für sie die optimale Möglichkeit, das Beste aus dem Leben mit Rheuma zu machen. Seit 2016 ist sie daher zusätzlich als ehrenamtliche Trainerin bei der Rheuma-Liga Hessen tätig. Mit großer Freude hilft sie dort anderen Rheumatikern, ihre Erkrankung zu verstehen, Lösungsvorschläge für individuelle Probleme zu erarbeiten und positiv mit der jeweiligen Krankheit umzugehen. „In der Gruppe besprechen wir zum Beispiel Fragen der Ernährung, wir üben verschiedene Entspannungstechniken oder wie man richtige Arztgespräche führt,“ berichtet Mona Heyen. Der Austausch helfe den Betroffenen immens und gebe ihnen praktische Werkzeuge an die Hand, ihr Leben als Rheumatiker positiv zu managen. „Durch die Krankheit habe ich ganz viele tolle Menschen kennengelernt, die ich sonst vermutlich nie getroffen hätte“, sagt Mona Heyen. „Es macht mir einfach Spaß, anderen positive Aspekte aufzuzeigen, ihnen Mut zu machen und zu helfen – damit sie ebenfalls so positive Erfahrungen machen können wie ich.“

"Glücklicherweise ist die Kerckhoff Klinik GmbH eins der größten Zentren für Rheumatologie in Deutschland und weiß um die Problematik und Ängste der Rheumapatienten. Umso wichtiger ist es für uns als Arbeitgeber, die Mitarbeitenden bestmöglich zu unterstützen und trotz allem ihre beruflichen Perspektiven zu fördern. Wir freuen uns daher, dass Frau Heyen auch mit ihrer Erkrankung und trotz aller körperlichen Einschränkungen ihre Berufstätigkeit mit Freude weiterführen kann."

Matthias Müller, Kaufmännischer Geschäftsführer der Kerckhoff Klinik GmbH

Julia Jacobi

Julia Jacobi: „Verliert nie den Mut und die Wertschätzung für euch selbst! Ihr bestimmt euer Leben!“

Julia Jacobi ist als Rettungsassistentin Tag und Nacht im Einsatz. Achtundvierzig Wochenstunden im Schichtdienst sind kein Problem für sie. Sie mag „Action“ und liebt die Herausforderung, sich immer wieder auf Neues, Unvorhergesehenes einzustellen und sich für Menschen in Not einzusetzen, die sie brauchen.
Umso härter trifft es sie, als im Jahr 2015 ihre Gelenke plötzlich stark anschwellen und heftige Schmerzen verursachen, die jede Bewegung unmöglich machen.

Julia Jacobi war gerade einmal 29, als sie ihre Diagnose erhielt: eine rheumatische Arthritis in Kombination mit einer Fibromyalgie. „Während eines Krankheitsschubs waren alle Gelenke so geschwollen, dass bereits die kleinste Hautberührung schmerzte“, berichtet die junge Frau. „Meine Finger krampften und die Schmerzen in meinen Muskeln und Gelenken waren so groß, dass es sich beim Gehen anfühlte, als kämpfe ich mich durch tiefes Watt, das mich nach unten zog.“ Julia Jacobi konnte nicht einmal mehr den Knopf ihrer Jacke öffnen, geschweige denn einen Patienten in den Rettungswagen tragen. Schweren Herzens musste sie ihren Beruf als Rettungsassistentin aufgeben.

Doch die Suche nach einer neuen Arbeitsstelle erwies sich als schwierig. Immer wieder nahm Julia Jacobi Vollzeitstellen an und scheiterte an der Belastung. „Ich war knapp 30 und stand ja erst am Anfang meines Berufslebens“, sagt die junge Frau heute. „Ich wollte es mir und anderen einfach beweisen, dass ich voll einsetzbar bin.“ Aber die permanenten Schmerzen blieben, starke Krankheitsschübe kamen immer wieder und der psychische Druck wurde immer größer. Im Privatleben bekam Julia Jacobi leider wenig Unterstützung; ihr damaliger Partner hatte kaum Verständnis. Auch viele Bekannte warfen ihr vor, zu simulieren, und konnten nicht verstehen, dass sie ihre Arbeitszeit auf 30 Wochenstunden verkürzen wollte. Verschiedene Arbeitgeber reagierten mit großen Bedenken vor krankheitsbedingten Einschränkungen. Heute weiß die 34-Jährige, dass nur wenige Menschen über rheumatische Erkrankungen Bescheid wissen. Außenstehende nehmen das Leid der Rheumapatienten in den meisten Fällen aus Unwissen nicht wahr. Umso wichtiger sei es, offen mit den jeweiligen Erkrankungen umzugehen.

Verständnisvoller Arbeitgeber und Kollegen

Bei ihrem Vorstellungsgespräch als Kodierkraft bei den MEDICLIN Kliniken Bad Wildungen im Jahr 2018 sprach sie deshalb auch offen an, dass es unvorhersehbare Schübe geben könne und warum sie eine fünfzigprozentige Schwerbehinderung habe. Julia Jacobi hatte Glück. Denn ihre heutigen Vorgesetzten und Kollegen der Klinik reagierten mit großem Verständnis und schätzten ihre Offenheit sehr. „Es war für uns von Anfang an selbstverständlich, Frau Jacobi jede erdenkliche Unterstützung zu geben“, sagt Patrick Herrmann, Assistent der kaufmännischen Direktion und Abteilungsleiter Medizincontrolling, MEDICLIN Kliniken Bad Wildungen. Um der Rheumatikerin Erleichterung zu verschaffen, organisierte die Klinik einen höhenverstellbaren Schreibtisch und andere Büroausstattungen wie die ergonomische Computermaus und Tastatur. So kann Julia Jacobi ihre Haltung am Computer zwischendurch verändern und die Belastung auf ihren Gelenken minimieren. Sie erhielt ein Büro im Erdgeschoss, um ihr das häufige Treppenlaufen zu ersparen. Es gibt auch einen Fahrstuhl, den die junge Frau beispielsweise nutzt, wenn sie mit einem Trolley Akten in ein anderes Stockwerk bringt. Julia Jacobi empfindet große Dankbarkeit ihren Vorgesetzten und ihren Kollegen gegenüber. „Sie haben immer ein offenes Ohr für mich. Ihre positive Einstellung und ihre Wertschätzung geben mir jeden Tag das Gefühl, ein wichtiger Teil des Teams zu sein.“ Und wenn man sich an seinem Arbeitsplatz wohl fühle, hätte das einen sehr positiven Einfluss auf den Verlauf der Krankheit. Denn bei rheumatischen Erkrankungen spielt gerade die Psyche häufig eine große Rolle.

Die eigene Psyche pflegen

Für Julia Jacobi ist es daher auch wichtig, in ihrer Freizeit die eigene Psyche zu pflegen und sich selbst etwas Gutes zu tun. Dazu gehören entspannende Auszeiten in der Badewanne oder das gemeinsame Kochen mit Freunden. Nebenbei geht die 34-Jährige regelmäßig zur Wasser- und zur Krankengymnastik, zum Schwimmen und zur Massage. Einen wichtigen Partner hat sie auch in ihrem Pferd gefunden. Die ältere Stute hat bereits Arthrose und so genießen sie zu zweit ausgiebige Spaziergänge im Wald.

Wichtig sei es, mit der Erkrankung eine Art Arrangement zu treffen, zu akzeptieren, dass sie da sei und zu einem gehöre – jedoch nur zu einem kleinen Teil des ganzen Ichs. Man dürfe nie den Mut und die Wertschätzung für sich selbst verlieren. Auch wenn man zwischendurch Tiefschläge erleidet oder verzweifelt ist, so braucht es immer eine Strategie, sein Leben selbst zu bestimmen und zu sagen. „Die Krankheit ist jetzt zwar mit im Boot. Der Kapitän bin aber ich!“

„Wir freuen uns sehr über den RheumaPreis 2020 und gratulieren Frau Jacobi ganz herzlich! Sie ist eine sehr engagierte Mitarbeiterin voller Elan und Esprit. Bis auf die verkürzte Wochenarbeitszeit merkt man ihr keinerlei Einschränkung an. Es ist für uns selbstverständlich, ihr dafür auch weiterhin jede erdenkliche Unterstützung zu geben.“

Patrick Herrmann, Assistent der kaufmännischen Direktion und Abteilungsleiter Medizincontrolling, MEDICLIN Kliniken Bad Wildungen